子どもで難病指定されている疾患に罹患をした場合、所定の手続きを行うことによって補助金を受けることができます。
しかし手続きは自分から行わなければいけません。
こういう補助制度がある、ということを誰も教えてくれないことが多いです。
場合によっては役所側でも補助金制度の存在そのものを知らないということもあります。
難病指定されている疾患を持って生まれてくる子供の数は増えています。
少し前までは生後すぐに命を落としていた子どもも今は医療の進歩によって生きられるようになりました。
ただし、常にチューブがつながっているなど健常児と同じというわけにはいきません。
中には短命だと言われている疾患を抱えている子どももいます。
補助金制度を利用することによって、病児のケアも親が積極的に行うことができるようになりましたが、学校に通うともなるとハードルは高く、学校側の負担も増えてしまうということがあります。
医療費もかさみますが、どこまで国が負担するべきなのか課題は多いようです。